Por Yahir E. Leis Alvarado.
Abogado, politólogo, comunicador y docente
Considerada una de las líderes más combativas en distintas esferas ciudadanas, en pro del reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad, Fanny Wong nos brinda su cosmovisión como mujer, empresaria, comunicadora social y activista social, de cómo puede paliarse la discriminación histórica vivida por este colectivo y cómo, mediante la acción política cívica, puede incidirse en las políticas públicas a través de la educación eficaz y la mirada crítica, a fin de que la equiparación de oportunidades de todas las personas con algún tipo de vulnerabilidad sea una realidad y no solo una promesa importada de convenciones internacionales a la legislación del país. Convencida de que las acciones afirmativas son la clave del cambio, enuncia y comparte alternativas de solución a las prácticas discriminatorias, especialmente a nivel del ejercicio de los derechos civiles y políticos.
Mujer de familia, líder y voz de causas inclusivas, es, a la vez, firme creyente y practicante del poder que tienen los individuos cuando se unen por un ideal, no dejando de luchar contra los tabúes que etiquetan a miembros de la sociedad, alzando su voz en foros y concertaciones nacionales y participando en temas de Estado, donde se ha sumado al esfuerzo de una sociedad civil organizada que deja huella. Presidenta de la Fundación Levántate y Anda, coordinadora del Equipo de formación y educación de la FRATER (Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad), presidenta de la Mesa de Análisis de Leyes y políticas públicas de discapacidad (MELEDIS), miembro directivo de la Comisión de Justicia y Paz de la Conferencia Episcopal Panameña, presentadora y especialista del programa “CONTIGO”, en FE TV Canal 5 y voz activa en la Comisión Nacional de Reformas Electorales, en sus respuestas carentes de evasivas, plasma, en primera persona, su testimonio cívico.
M.E. ¿Cuánto frenan las prácticas discriminatorias el empoderamiento cívico de las personas con discapacidad?
- El que una persona tenga una condición de discapacidad no la invalida como un sujeto con deberes y derechos. Una condición como la falta de vista, de audición, de movilización, o intelectual o una enfermedad psicosocial, no significa que no pueda ejercer y usufructuar su derecho a llevar una vida digna, al acceso a la salud, a la educación, al trabajo, recreación, a la familia, a participar de la vida comunitaria en forma independiente y a ejercer el derecho al sufragio en equiparación de oportunidades.
Se requiere un cambio estructural de la sociedad para lograr una cultura incluyente, que busque el bienestar de todos, y para ello es necesario que se equiparen desigualdades, para igualar derechos. Esto es aplicable para todas las poblaciones en situación de vulnerabilidad, como lo son los niños, los adultos mayores, mujeres, afrodescendientes, pueblos originarios y no solo a las personas con discapacidad.
Esto debe ser en dos vías: hacia dentro de la persona con discapacidad y de la sociedad hacia las personas con discapacidad, y eso se logra si se aplicara efectivamente el concepto de accesibilidad universal. Consiste en la creación de productos y entornos diseñados de modo que sean utilizables por todas las personas en la mayor medida posible, sin necesidad de que se adapten o especialicen. Ejemplos de diseño universal pueden ser: suelos antideslizantes y sin escalones o con vías alternativas, espacios amplios con fácil acceso a una silla de ruedas, baños adaptados, señalización pensada para personas con problemas visuales, etc. Que están contenidas en las leyes y reglamentos de la República de Panamá y en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada por 187 países. Nuestro país la firmó en 1986 y la ratificó el 27 de junio de 1991.
Lamentablemente, la gran mayoría de los Estados no han alcanzado su cumplimiento para lograr un cambio estructural en la sociedad. Aún se siguen los patrones y actitudes de marginación y exclusión, que violan los derechos de las poblaciones en condiciones de vulnerabilidad y, en especial, a las personas con discapacidad. Por ejemplo, una persona con una discapacidad motriz, que tenga dificultad para caminar, debe poder hacerlo en forma independiente y segura.
Si mínimamente se cumplieran algunos de estos ejemplos, la sociedad sería incluyente, respetuosa de los derechos humanos y sentaría las bases para un cambio de estructura social, que cumpla lo que busca el desarrollo de las políticas: el bien común. Se podría ejercer el derecho de aportar y construir una sociedad y un país para todos.
M.E. En el foro ‘Mujeres Invisibles’, ante denuncias de racismo, sexismo, xenofobia, círculos de pobreza, violencia y no acceso a la educación, entre otras ‘piedras’ en el camino de la igualdad, usted agregó: ‘Súmenle a todo eso, tener una discapacidad’. ¿Cómo superar la exclusión social histórica?
- No es nada fácil, ya que el tema de la marginación o la falta de inclusión de las personas con discapacidad responde a un problema estructural histórico, en donde la sociedad se ha organizado en todos los sentidos con el principio de excluir a grupos de personas. De hecho, si miramos el origen de la democracia cuando estudiamos la democracia originada en Grecia, ya ahí cuando se diseña ese modelo, que es un modelo que no era incluyente, la misma estructura originaria excluía sectores, y eso ha permanecido en nuestra historia.
Hay experiencias que demuestran que la toma de conciencia y el empoderamiento en el tema de inclusión y exclusión, a lo largo de la historia, por parte de los grupos excluidos que se han organizado y han peleado para ser reconocidos y ser incluidos en la vida, en la estructura económica y en la política social de la sociedad, ha marcado la evolución de la sociedad, abriendo una mayor participación.
La política ha ido evolucionando históricamente en el sentido de ser más incluyente; pero no debemos olvidar que recién a mediados del siglo pasado, hablando de Panamá, y en concreto en las mujeres, habían estado excluidas. ¿Qué se espera para las personas con discapacidad?
En este siglo XXI, aún tenemos que hacer conciencia de que las personas con una condición de discapacidad tienen derechos y obligaciones. Nadie está exento de una discapacidad, sea por enfermedad, accidente o simplemente porque al envejecer vamos perdiendo facultades y adquiriendo limitaciones. Insistimos, lo concreto es derrumbar una estructura de exclusión, donde se privilegia a sectores que tienen poder económico, cultural o educativo.
Se requiere de acciones en conjunto, no solo de las personas con discapacidad o solo de las personas empobrecidas, marginadas o de los pueblos originarios o de las mujeres, sino de toda la sociedad, que tome conciencia de que estamos hoy viviendo con esta cultura que genera marginación de sectores importantes, que son parte de esta sociedad.
Hay grupos que se mantienen vulnerables y eso ha sido reconocido por los organismos internacionales, incluso en el tema de los derechos humanos que a pesar de que hay una Declaración Universal, que parte de una definición de persona incluyente, y que es universal para todas las personas, eso no se da así. Y esto ha llevado a que los grupos vulnerables no sientan que ese principio universal les incluye. Se han organizado y han abierto espacios en el Foro Internacional y dado origen a las convenciones o reglamentaciones específicas para hacer alusión de la importancia de que sean incluidos.
Todos los grupos vulnerables tienen algo en común con las personas que no están clasificadas como vulnerables: una estructura social que no ha puesto a la persona y a los valores personales como el centro y su razón de ser. Esto origina que las personas tengan que estar permanentemente haciendo conciencia a una estructura social que está diseñada de manera equivocada desde la exclusión y desde el poder, de quién lo asume y de quién se beneficia del mismo.
M.E. ¿Cuáles han sido los pasos fundamentales en su proceso de liderazgo?
- ¿Pasos? Antes de dar pasos hay que aprender a caminar, con valores y educación. El respeto se gana con el ejemplo. Creo que es lo que inspira a los demás a unirse a cualquier lucha; es el compromiso y la coherencia de quien lo propone. Cumplir lo que se promete. El trabajo duro, la constancia, entrega y persistencia. Es lo que aplico en mi vida.
He aprovechado las herramientas que me proveyeron mis padres, y aplicado sus enseñanzas. Creo en la educación continua, en la lectura, y aprendo de todo el mundo con quien interactúo. Creo que son los elementos básicos con los que he logrado el respeto, liderazgo y exposición que usted menciona.
Las personas con discapacidad debemos vencer el desafío que significa vivir dentro de una sociedad prejuiciosa, que estereotipa a las personas con discapacidad, diciéndole y tratándolos como incapaces, minusválidos (que valen menos) y otros términos peyorativos. Por eso es vital reforzar su autoestima, haciéndoles descubrir que tienen más capacidades que limitaciones, para que esas personas se empoderen y se reconozcan a sí mismas, como personas con derechos y deberes.
M.E.4. ¿Ha sido usted víctima de la violencia política, o hay algún caso que le haya marcado?
- En agosto del 2010 promulgaron una ley que establecía que debía anotarse en la cédula y la licencia conducir la condición de discapacidad y de enfermedades crónicas y degenerativas del ciudadano. El colectivo consideró que era una violación a la privacidad del individuo, basándose en lo estipulado por la Convención de Derechos Humanos de las personas con discapacidad, y trató por todos los medios de derogar esa ley. En vista de que fui yo quien convocó y puso en alerta a la colectividad, y se convocó a reuniones para exponer nuestro sentir y deseo que fuera derogada, fui perseguida y difamada en instancias gubernamentales e, inclusive, eclesiales. Agotamos todas las instancias hasta llegar a la Corte Suprema de Justicia, quien falló a favor de nuestra demanda en el año 2012. Aprendí muchísimo de esta experiencia y fortaleció mi rol de defensora de los derechos humanos.
M.E. ‘Nada sobre nosotros, sin nosotros’ es la voz de lucha de los colectivos de personas con discapacidad. ¿Se ha querido instrumentalizar ilegítimamente el mismo?
- Este lema que nació con el movimiento a favor de la vida independiente de las personas con discapacidad en Estados Unidos, durante la década del 1970, en la Universidad de California en Berkeley. Expresa la idea de que ninguna decisión que influya sobre las personas con discapacidad debe hacerse sin su participación plena. Dado que esta visión implica revolucionar la manera en que ellas aparecen en el imaginario social, es decir, como sujetos de una política asistencial o paternalistas.
Este mensaje fue una de las bases, motivación e inspiración que sentó las bases para la Convención de DD. HH. de las personas con discapacidad. Requiere de una transformación social para lograr la verdadera inclusión respetando los derechos de todos; y la única manera que se logre su objetivo es conocerla, empoderarse de la misma para concienciar a la sociedad y exigir su cumplimiento.
M.E. ¿Ha recibido usted alguna propuesta política basada en una falsa política inclusión oportunista, para matizar, de manera cortoplacista, una campaña políticamente correcta?
- R. Sí. El proponerme, no solo como una persona con discapacidad, sino como líder hoy de un movimiento de un sector de la población con una condición particular; propuestas políticas electoreras que no buscan realmente incorporar nuevos elementos que modifiquen una práctica política de clientelismo, de falsas promesas, de engaños eminentemente electoreros, que se alejan y que distorsionan el ejercicio de una verdadera política, para mí, no es admisible; por lo tanto, mi respuesta ha sido siempre, no. Quiero seguir alzando mi voz, para proclamar la búsqueda de la verdad y la justicia y denunciar las injusticias.
M.E. ¿Con qué instrumentos se vencen los estereotipos basados en la lástima, para que las personas con discapacidad puedan ejercer su verdadero valor como líderes de todo tipo de causas?
- El concepto que tiene la mayoría de población en Panamá y en el mundo entero, con relación a las personas con discapacidad, no se ajusta a los principios universales reconocidos, en el sentido que las personas con discapacidad son primero personas. Por lo tanto, la lástima o una relación de lástima denigra a cualquier ser humano, y particularmente a las personas con discapacidad y el instrumento necesario de romper con estereotipos.
Eso tiene que ver con la educación, con la formación de los seres humanos, y tiene que empezar desde los primeros esfuerzos que se realizan para educar a un niño a un adolescente a un joven, a un profesional; o sea, es un trabajo eminentemente de educación para cambiar una mentalidad y una cultura de exclusión por una cultura
Incluyente, y el esfuerzo de que todos entendamos que la persona, independientemente de su condición o de su pensamiento o de su sexo, tienen una dignidad por el solo hecho de ser persona. Eso debe pasar de un discurso y de una declaración a una actitud que se refleja en las estructuras de la sociedad
M.E. ¿Son las concertaciones nacionales un sueño posible para ajustar el rumbo y llevar al país a buen destino?
- Su pregunta me trajo a la memoria un lema que usamos en el colectivo: ¡Sin acción, no hay derechos! No basta enunciar las leyes, firmar y ratificar convenios internacionales si no se establecen mecanismos para su cumplimiento.
El panameño suele tener buena actitud para participar en los procesos de diálogo y de concertación. Sin embargo, todo este proceso de diálogo, donde se han hecho acuerdos importantes, han sido acuerdos de gobiernos más que de Estado, y no han ayudado a resolver la crisis económica y social que vive el país.
Entonces no solamente tenemos que hacer espacios de diálogo, sino también crear los mecanismos de participación ciudadana de las comunidades. Pero no hay voluntad política de hacerlo. Primeramente, porque están los intereses internacionales de las grandes empresas transnacionales, a veces muy por encima de los intereses nacionales. Eso es un elemento importante. No son los intereses y aspiraciones ni los sueños de las comunidades, las que se ponen como un elemento fundamental de la política pública de los gobiernos. No es el bienestar del ciudadano. Son los intereses de las grandes empresas transnacionales, los intereses de grupos de poder económico y social en nuestros países, que de una u otra forma se mantiene en el poder para seguir acumulando riqueza.
En muchos de estos diálogos se han hecho diagnósticos interesantes, pero estos diagnósticos no se traducen en políticas sociales que permitan avanzar y poder salir de los niveles de pobreza e inequidad en que se encuentra una gran cantidad de la población. La tarea que hay que hacer es cambiar a las personas que cambian las estructuras, que cambian el pensamiento, que cambian las ataduras y las deformaciones en nuestras relaciones personales.
La discapacidad trasciende gobiernos; se requieren políticas de Estado.
M.E. El proceso de reconocimiento y justiciabilidad de los derechos humanos políticos y sociales de las personas con discapacidad ha sido largo y no desprovisto de obstáculos. ¿Cuál ha sido el mayor punto de inflexión contra la llamada dictadura de las mayorías sobre estas minorías, aun en sistemas políticos democráticos?
- Sin duda, el punto de inflexión ha sido el logro de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma se originó por la demanda del mismo colectivo de personas con discapacidad y es el resultado de
décadas de trabajo de las Naciones Unidas para cambiar las actitudes y los enfoques sobre las personas con discapacidad. Lleva a un nuevo nivel el paso de considerar a las mismas como «objetos» de caridad, tratamiento médico y protección social; a considerarlas “sujetos» con derechos, capaces de reclamar esos derechos y de tomar decisiones para sus vidas, basadas en su consentimiento libre e informado, así como de ser miembros activos de la sociedad.
Es un logro producto de las conquistas del movimiento de personas con discapacidad a nivel mundial; no fue una dádiva. Y al ratificarlo Panamá, junto con su protocolo facultativo, tiene rango constitucional en nuestro país. Pero también debemos reconocer que antes de esta ratificación se había promulgado la Ley 42 del 27 de agosto de 1999 de equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad, reglamentado por el Decreto 88 de 2002. Fue el producto del trabajo del movimiento de personas con discapacidad y sus familias, en el que trabajamos por más de 10 años. También hay algunas legislaciones que han sido producto de la lucha de las organizaciones de la sociedad civil. Por eso, creo en el movimiento organizativo que trabaja de manera coordinada para lograr objetivos del bien común de los ciudadanos.
M.E. Usted es activa en las Comisiones de Reformas Electorales. ¿Qué opinión le merecen los avances conseguidos en la última reforma al Código Electoral y cómo se pueden potenciar para que se legitimen en la acción? ¿Qué temas prioritarios quedan en el tapete por abordar?
- Definitivamente que sí ha habido cambios positivos en la legislación electoral y, en particular, ha habido cambios positivos para incluir a las personas con discapacidad y establecer las condiciones para el ejercicio del sufragio. Pero muchos de los artículos que habíamos trabajado en consenso con nuestro colectivo que iba en la vía del cumplimiento de la convención y hacía viable la participación política, en equiparación de oportunidades, fueron modificados o suprimidos al llegar a la Asamblea. Pero tenemos presente que no es un punto de llegada, sino que es un punto de partida en la medida en que las personas con discapacidad sean incluidas en los procesos electorales, y ayudará a esta población a tomar conciencia de su rol y de su papel en la construcción de la sociedad que tiene que ser construida por todos los panameños, sin distinción del sexo, raza, o condición de discapacidad.
Pero otra vez nos encontramos con la misma falencia: Hay una ley, pero quien tiene que ponerla en práctica no la cumple y quien tiene que vivirla, que son las personas, que predominantemente o mayoritariamente no tienen conciencia de qué se trata cuando se plantea tener en cuenta que las personas con discapacidad también votan y también tienen derecho a ser electos.
M.E.11. ¿Cómo se puede fortalecer el rol de la sociedad civil organizada, un sector tradicionalmente disperso y diverso, pero más cercano al ciudadano por su interacción directa con el individuo y sus necesidades?
- Educación, valores, formación social y política, que genere conciencia crítica, que tenga un pensamiento transformador de la gente que tiene en sus manos este poder.
Definitivamente, el ‘cómo’ tiene que pasar por cuestionar y modificar los planes de estudio que tenga como decisión formar, capacitar a personas que tienen que estar capacitadas y adquirir habilidades, fortalecer talentos para su realización personal. Entonces, ciertamente que es la educación, pero no pensando que dando una hora de clase o poniendo más materias, sino definiendo qué ser humano queremos formar, qué cosas queremos reforzar de la persona, y diseñar esos planes de estudio que comprometan a toda la sociedad a producir a generar e incentivar personas nuevas que hagan un mundo nuevo.
M.E. ¿Cuál es su mensaje para que no se repitan errores discriminatorios y se catalice el crecimiento de una democracia inclusivamente sostenible?
- Repito: ¡Sin acción, no hay derechos! Mucho trabajo de concienciación, promoviendo una educación y cultura con valores centrados en la persona que busque el bienestar social.
Las nuevas generaciones tienen otra forma de ver la vida y de relacionarse. Pero buscan y miran la coherencia y el testimonio de vida. Lo que este país necesita son liderazgos testimoniales y que tengan valores, que guíen su trabajo y permita a otra gente también seguir ese camino.
Establecer entre la gente la necesidad de trabajar en comunión. No existe ni los superhéroes ni las personas que van a venir a salvarnos. Sí personas con criterios éticos que puedan seguir el trabajo de la justicia social y la lucha por la dignidad humana. Gran sector de la juventud se está replanteando estos estilos de vida de consumo individualista, materialista; están demandando una calidad de vida donde todos nos cuidemos; donde cuidemos el clamor de la madre tierra y el clamor de los pobres, y hacer un mundo más armónico, más humano.
M.E. ¿Cuáles han sido sus principales fortalezas y frenos al compaginar su vida pública y privada con su lucha?
- Mi principal fortaleza ha sido el amor de mis padres que me demostraron con su ejemplo que hay que luchar por lo que uno ama y que la unión hace la fuerza. Que, unidos como familia, con persistencia, se llega lejos. Que la educación y el conocimiento son herramientas poderosas. Que el dinero y los bienes pueden ser pasajeros, pero que lo que uno tiene en la cabeza, nadie se lo puede robar y se lo puede llevar a cualquier parte del mundo. Que la cortesía, consideración, honestidad, integridad y generosidad son los valores que te llevarán lejos, y te abren todas las puertas. “Más se gana con miel, que con hiel”, y que lo que siembras es lo que cosechas.
Como decía nuestro ancestro Confucio: “El que pega primero es el que no tiene razón”, para decirnos que el diálogo y la persuasión es la forma de vivir y conservar la paz. No se trata de mi verdad, ni la del otro, sino, la Verdad. Para ello es necesario la educación, tener conciencia crítica y pensar antes de actuar.
Y yo añadiría que, además, mi condición de discapacidad me ha reforzado, que hay que planificar, “arroparse hasta donde la manta le alcanza”, es decir, tener un presupuesto.
Todo ello, sumado a la fe y confianza en Dios, que me permite vivir con esperanza, y tener presente, que toda crisis trae una oportunidad, y que hay que estar preparado para ello, me ha permitido muchos logros: una vida plena, en paz, disfrutar de la vida día a día.
Yo no vivo con “frenos” propiamente, sino con desafíos a superar. Esta óptica me permite vivir con esperanza y búsqueda constante de soluciones. Lo único que no podemos solucionar, es la m
